Política nacional para conscientização sobre doença pulmonar rara vira lei no Brasil
Lei prevê ações no SUS para ampliar diagnóstico, tratamento e acompanhamento de pacientes com linfangioleiomiomatose, doença que afeta principalmente mulheres
A Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM) foi sancionada e passou a integrar a legislação brasileira. A Lei 15.505/2026, publicada em edição extraordinária do Diário Oficial da União (DOU) na terça-feira (15), estabelece medidas para ampliar o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento de pessoas com a doença pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A LAM é uma doença rara que atinge principalmente mulheres jovens, entre a puberdade e a menopausa. A condição provoca a formação de cistos nos pulmões e pode causar perda progressiva da capacidade respiratória. Também pode comprometer os rins e o sistema linfático.
Estimativas apresentadas durante as discussões sobre o tema apontam que entre mil e 2 mil pessoas vivem com LAM no Brasil.
O que prevê a nova lei
Entre as medidas previstas estão ações de orientação e capacitação de profissionais de saúde para facilitar o reconhecimento dos sintomas e o diagnóstico da doença.
A legislação também determina a criação de centros de referência para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes, além da implantação de um sistema nacional para coleta e processamento de informações sobre os casos de LAM.
Outro ponto previsto é a garantia, pelo SUS, de acesso aos meios disponíveis para tratamento e controle da doença.
Diagnóstico tardio é um dos desafios
Em agosto, a Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado realizou uma audiência pública para discutir as dificuldades enfrentadas por pacientes com LAM.
Durante o debate, participantes apontaram o diagnóstico tardio e a dificuldade de acesso aos locais de tratamento como alguns dos principais obstáculos para quem convive com a doença.
A nova legislação tem origem no PL 5.238/2025, apresentado pelo senador Alan Rick (Republicanos-AC), quando ainda era deputado. No Senado, o projeto foi aprovado pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS), em decisão terminativa, após receber parecer favorável da senadora Damares Alves (Republicanos-DF).
Fonte: Agência Senado.
Foto: Geraldo Magela/Agência Senado
